Éthique et recherche biomédicale : rapport 1992-1993 / Comité Consultatif National d'Éthique pour les Sciences de la vie et de la santé.

  • France. Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé.
Date:
[1994], ©1994
Catalogue details

Licence: In copyright

Credit: Éthique et recherche biomédicale : rapport 1992-1993 / Comité Consultatif National d'Éthique pour les Sciences de la vie et de la santé. Source: Wellcome Collection.

    127/284 (page 125)
    Problèmes d'équité 1 — Comment concilier la recherche sur des traits discriminants avec l'impératif de non-discrimination ? Il s’agit d'un problème délicat, parce que l'identification de diffé- rences significatives et de traits discriminants est précisément un objectif plausible de recherche. Ainsi, il est intéressant, et important pour l’éva- luation des techniques de PMA, de se demander s’il existe une différence significative entre le développement cognitif des enfants nés d’une IAD et les autres (dossier CNRS, projet Duyme). Mais si l’on trouve que les enfants IAD se développent moins bien que les autres, et que le résultat de la recherche est rendu public, les enfants déjà nés d’IAD (ou leurs parents) sont mis en position difficile, même si le secret des origines est bien gardé (danger de culpabilisation). Dans le cas du protocole Duyme, toutes les précautions étaient prises pour que la recherche ne soit pas source de discrimination par sa méthodologie. Outre la méthodologie, une recherche peut comporter un risque de discrimination explicite ou implicite contre des individus par les hypo- thèses sur lesquelles elle repose (ex. expérimentation de « thérapies d’'aversion » pour soigner les homosexuels ; suivi psychosocial d'une cohorte d'enfants nés de mères alcooliques). Une recherche peut aussi entrainer un risque de discrimination contre toute une population par l'interprétation qui sera faite de ses résultats (ex. mise en évidence de résultats statistiquement moins bons à quelques épreuves de tests d’in- telligence chez les Noirs que chez les Blancs). Aux États-Unis à la fin des années 1960, le souci d’une « science for the people » fit stopper des investigations, au motif que leurs implica- tions théoriques étaient infâmantes pour certaines catégories d'individus. On cite même des tentatives pour contraindre les chercheurs à « réviser » leurs conclusions et/ou ne publier que des résultats expurgés. Les risques de discrimination sont fonction du niveau de tolérance sociale à telle ou telle « différence ». On peut proposer la règle : les risques de discrimination doivent être identifiés, et mis en balance avec l'intérêt collectif et l'intérêt théorique d'obtenir le résultat cherché. 2 — Faut-il que les promoteurs d’une recherche comportementale souscrivent une assurance couvrant les risques encourus par les sujets de recherche du fait de l’investigation ? En recherche biomédicale, la loi française fait obligation au promo- teur de souscrire une assurance (Art. L. 209-7) garantissant sa responsa- bilité civile en cas de conséquences dommageables de la recherche pour la personne qui s'y prête. On sait que cette disposition de la loi ne pose aucun problème quand le promoteur est l’industrie pharmaceutique, mais qu’elle pose problème pour des recherches conduites par des équipes universitaires et/ou dans des hôpitaux de taille modeste, qui ont du mal à